]]>
]]>
]]>
De AM-101 is niet doorgegaan. De regelingen en de tijd dat ze hiervoor hebben op UZA waren een flop. Ik had normaal maandag de injecties moeten krijgen. Net voor de inspuitingen vertelde de KNO arts over 5% kans dat het trommelvlies niet zou genezen. Ik was verbaasd want ik had dat nog nergens gelezen over deze behandeling dus ik was afgeschrikt. Meneer was al gauw weer weg en ik moest binnen het half uur snel beslissen of ik het nog wou doen of niet en heb besloten om het niet te doen op basis van zijn rare uitspraak want 1 op 20 was wel heel veel maar ik twijfelde of hij het wel correct had. Die avond las ik dat er in fase 2 slecht 1 op 227 persoon was waarbij het trommelvlies niet sloot en jawel hoor na wat opzoekwerk ... die 5% geld enkel voor accidentele scheuren en gaten en niet voor gaten die gemaakt zijn door gecontroleerde injecties. Ik belde terug want ik wou het terug wel meedoen uiteraard. Lang verhaal kort na lang zeuren van mij konden ze het toch niet regelen dat ik op een normale manier de injecties zou krijgen. Dat wil zeggen 3 dagen elke dag 1 keer. Ze stelden voor om het dinsdag, woensdag en dan pas de maandag daarop te doen. Anders ging het niet door. 5 dagen tussen 2 injecties wou ik niet dus het ging niet meer door ... . Erg jammer!
LUIDER. De afgelopen maand is de tinnitus luider geworden. Heb geen headset meer gebruikt omdat ik vreesde. De eerste maand kon ik naar de supermarkt gaan en het geluid was gemaskeerd. Onder de douche ook. NU hoor ik het altijd. Onder de douche lijkt nu ook hetzelfde te gebeuren als wat ik de maand ervoor in de auto had: het geluid lijkt te 'resoneren'. Nog niet duidelijk of dit nou reactieve tinnitus is of niet. Time will tell. Spreekt voor zich dat het leventje momenteel niet makkellijk is.
Statistieken: Geplaatst door kdejaeger@gmail.com — 09 Jan 2016, 22:09
]]>
Kev
Statistieken: Geplaatst door Ananas — 17 Dec 2015, 15:29
]]>
Ik heb een afspraak gemaakt in UZA voor de Auris medical tinnitusstudie. Over een goeie 3 weken in theorie zou dan dan voor het eerst injecties kunnen krijgen. Kans op placebo in de studie is wel 40%
. Bijkomende drempel is dat ze een perforatie in het trommelvlies dienen te maken om het AM-101 product toe te dienen. Vandaag had ik gelezen over kaak problemen (zogenaamde somatische tinnitus) en dat doet me alleen nog maar verder twijfelen. Iedereen kan wel zijn onderkaak naar voren bewegen en een lichte piep veroorzaken. Ik kan hem moeilijk onderscheiden van de hoge toon van de constante tinnitus.Statistieken: Geplaatst door kdejaeger@gmail.com — 16 Dec 2015, 20:41
]]>
Dus zoek niet teveel op, probeer een beetje afleiding te vinden (hou je bezig met bijvoorbeeld comedy te kijken, films te zien, boeken lezen, iets wat je heel graag doet en je goed laat voelen). Op die manier ga je er vanzelf minder aandacht op vestigen
Maar op onze website vind je wel de juiste informatie en positieve verhalen
. Op onze website kan je dus met een gerust hart informatie opzoeken rond oorsuizen. En op het forum kan je uiteraard met andere jongeren ervaringen uitwisselen.En da's inderdaad wat we nodig hebben - een forum waar niet alleen horrorverhalen opstaan
... en waar je terecht kan als je het moeilijk hebt en eens met iemand wilt praten.Ik vind dit dan ook een prachtig initiatief en probeer het zoveel mogelijk te steunen als ik kan!
Kev
Dank je wel, Kev. Leuk om te horen!
Statistieken: Geplaatst door Céline — 24 Nov 2015, 21:11
]]>
Dus zoek niet teveel op, probeer een beetje afleiding te vinden (hou je bezig met bijvoorbeeld comedy te kijken, films te zien, boeken lezen, iets wat je heel graag doet en je goed laat voelen). Op die manier ga je er vanzelf minder aandacht op vestigen
Maar op onze website vind je wel de juiste informatie en positieve verhalen
. Op onze website kan je dus met een gerust hart informatie opzoeken rond oorsuizen. En op het forum kan je uiteraard met andere jongeren ervaringen uitwisselen.En da's inderdaad wat we nodig hebben - een forum waar niet alleen horrorverhalen opstaan
... en waar je terecht kan als je het moeilijk hebt en eens met iemand wilt praten.Ik vind dit dan ook een prachtig initiatief en probeer het zoveel mogelijk te steunen als ik kan!
Kev
Statistieken: Geplaatst door Ananas — 23 Nov 2015, 23:12
]]>
Dus zoek niet teveel op, probeer een beetje afleiding te vinden (hou je bezig met bijvoorbeeld comedy te kijken, films te zien, boeken lezen, iets wat je heel graag doet en je goed laat voelen). Op die manier ga je er vanzelf minder aandacht op vestigen
Maar op onze website vind je wel de juiste informatie en positieve verhalen
. Op onze website kan je dus met een gerust hart informatie opzoeken rond oorsuizen. En op het forum kan je uiteraard met andere jongeren ervaringen uitwisselen.Statistieken: Geplaatst door Bert — 23 Nov 2015, 23:04
]]>
Statistieken: Geplaatst door Ananas — 23 Nov 2015, 11:10
]]>
]]>
Uit wat ik kan afleiden, werd je pieptoon vermoedelijk ook luider door de artikelen die je erover aan het lezen was. Hierdoor raak je er meer op geconcentreerd (dat is bij mij ook zo) en klinkt die tuut luider. Probeer er dus zo min mogelijk aan te denken.
Het is zeker een goed idee om je verdere ervaringen hier te plaatsen!
Statistieken: Geplaatst door Céline — 23 Nov 2015, 08:21
]]>
Zeer belangrijk is ook dat je probeert rustig te blijven en niet te veel erover opzoekt via internet, dit maakt het alleen maar erger, ik spreek uit ondervinding.
Statistieken: Geplaatst door Barre — 22 Nov 2015, 23:04
]]>
Week 5
De gehoortest liet een 10/15 db verlies zien rond de 6-8khz. De hele hoge frequenties tot 16khz leken prima, maar wel moeilijk om te testen hoor. Had ik niet verwacht want mijn tinnitus frequentie ligt rond de 16500Hz. 5 dagen geleden begonnen met cortisone kuur, tabletten maar geen verbetering. Ben ook daarvoor al tal van supplementen gaan nemen zoals r-alphi liponzuur, magnesium, visolie. Al wat het bloed wat verdunt en inflammatie tegengaat, maar geen verschil. Het is luider nu dan 2 weken geleden.
Ik heb een afspraak gemaakt in UZA voor de Auris medical tinnitusstudie. Over een goeie 3 weken in theorie zou dan dan voor het eerst injecties kunnen krijgen. Kans op placebo in de studie is wel 40%
. Bijkomende drempel is dat ze een perforatie in het trommelvlies dienen te maken om het AM-101 product toe te dienen. Vandaag had ik gelezen over kaak problemen (zogenaamde somatische tinnitus) en dat doet me alleen nog maar verder twijfelen. Iedereen kan wel zijn onderkaak naar voren bewegen en een lichte piep veroorzaken. Ik kan hem moeilijk onderscheiden van de hoge toon van de constante tinnitus.2 maanden ver.
De AM-101 is niet doorgegaan. De regelingen en de tijd dat ze hiervoor hebben op UZA waren een flop. Ik had normaal maandag de injecties moeten krijgen. Net voor de inspuitingen vertelde de KNO arts over 5% kans dat het trommelvlies niet zou genezen. Ik was verbaasd want ik had dat nog nergens gelezen over deze behandeling dus ik was afgeschrikt. Meneer was al gauw weer weg en ik moest binnen het half uur snel beslissen of ik het nog wou doen of niet en heb besloten om het niet te doen op basis van zijn rare uitspraak want 1 op 20 was wel heel veel maar ik twijfelde of hij het wel correct had. Die avond las ik dat er in fase 2 slecht 1 op 227 persoon was waarbij het trommelvlies niet sloot en jawel hoor na wat opzoekwerk ... die 5% geld enkel voor accidentele scheuren en gaten en niet voor gaten die gemaakt zijn door gecontroleerde injecties. Ik belde terug want ik wou het terug wel meedoen uiteraard. Lang verhaal kort na lang zeuren van mij konden ze het toch niet regelen dat ik op een normale manier de injecties zou krijgen. Dat wil zeggen 3 dagen elke dag 1 keer. Ze stelden voor om het dinsdag, woensdag en dan pas de maandag daarop te doen. Anders ging het niet door. 5 dagen tussen 2 injecties wou ik niet dus het ging niet meer door ... . Erg jammer!
LUIDER. De afgelopen maand is de tinnitus luider geworden. Heb geen headset meer gebruikt omdat ik vreesde. De eerste maand kon ik naar de supermarkt gaan en het geluid was gemaskeerd. Onder de douche ook. NU hoor ik het altijd. Onder de douche lijkt nu ook hetzelfde te gebeuren als wat ik de maand ervoor in de auto had: het geluid lijkt te 'resoneren'. Nog niet duidelijk of dit nou reactieve tinnitus is of niet. Time will tell. Spreekt voor zich dat het leventje momenteel niet makkellijk is.
5 maand verder.
Heel kort; eigenlijk is er niets veranderd. Het is nog steeds even eng en luid en precies hetzelfde als in het begin. Soms snak ik naar wat white noise op de achtergrond maar op langere termijn lijkt dat alleen maar alles te verergeren.
Ik zal dit artikel updaten in de komende maanden.
Statistieken: Geplaatst door kdejaeger@gmail.com — 22 Nov 2015, 21:47
]]>