Hallo, mijn T verhaal

Deel hier jouw verhaal over je oorsuizen met andere jongeren.
Barre
Berichten:41
Lid geworden op:03 Nov 2015, 16:29
Locatie:Antwerpen
Hallo, mijn T verhaal

Berichtdoor Barre » 03 Nov 2015, 16:49

Hallo,

Ik ben Bart, 39 jaar en sinds Juni 2014 last van een redelijk luide zeer hoge fluittoon in mijn linkeroor.

Op de bewuste avond ging ik naar bed en werd plots overvallen door een luide piep in mijn oor, ik dacht dat het wel zou overgaan maar helaas is het gebleven, na een week ben ik naar een NKO arts gegaan en had inderdaad gehoorschade, 30 Db in het linkeroor, waarschijnlijk opgelopen op het werk en een incident met vuurwerk maanden daarvoor, en kreeg het verdict tinnitus en hyperacusis.

Ben onmiddellijk doorverwezen naar het UZA waar ik tweemaal 10 sessies heb gekregen in de drukkamer (hyperbare kamer) in combinatie met een cortisonenkuur maar het heeft helaas niets geholpen.

Ik kan je wel vertellen dat dit een enorme impact heeft gehad ,en soms nog steeds, op mijn leven, werk verloren en depressief met die constante fluittoon die soms met niets te maskeren valt, de eerste maanden waren dan ook een nachtmerrie voor mij. Heb het er nu nog soms moeilijk mee maar het gaat wel beter, het went min of meer, heb ook TRT gevolgd en dat kan ik iedereen aanraden die hiermee geconfronteerd wordt, het helpt je ermee om te gaan en het een plaats te geven.

Ik had het er ook moeilijk mee dat je niet overal ernstig wordt genomen, en voelde me echt geisoleerd, durfde amper nog buiten te komen want ik woon in een grote stad en het lawaai was niet te harden.

Ik heb ook Trobalt genomen (regitabine), een anti epilepsie medicijn, er is onderzoek naar gedaan en er is reden om aan te nemen dat tinnitus en epilepsie gerelateerd zijn, in die zin dat het beide een overactiviteit is in de hersenen, toen ik die medicijnen nam was mijn tinnitus zo goed als verdwenen, spijtig genoeg is dit redelijk zwaar en kan je ernstige bijwerkingen krijgen, heb er dan ook mee moeten stoppen. Maar sommige mensen zijn voorgoed van hun suizen verlost na het een paar maanden genomen te hebben.

Zo dit was mijn introductie :)

Fantastisch initiatief deze site, ik zit al een tijdje op Tinnitustalk ook.
Ansofie
Moderator
Berichten:8
Lid geworden op:02 Nov 2015, 22:46

Re: Hallo, mijn T verhaal

Berichtdoor Ansofie » 03 Nov 2015, 16:54

Dag Bart,

Het klinkt bekend in de oren: alle mogelijke wegen proberen om van die vervelende piep af te geraken. Met de keer dat je wat probeert, wordt het frustrerender en frustrerender. Het is inderdaad wel goed om dingen te proberen omdat ze voor sommige mensen wel degelijk kunnen helpen.

Wat nog het beste helpt, is het gevoel krijgen dat je omgeving begrijpt hoe vervelend het is. Spijtig genoeg is dat niet altijd het geval (zoals je zelf al aangeeft).

Wat me verheugt, is dat TRT jou heeft kunnen helpen het een plaats te geven. Kan je misschien even weergeven wat dit juist inhoudt?

Groetjes!
Barre
Berichten:41
Lid geworden op:03 Nov 2015, 16:29
Locatie:Antwerpen

Re: Hallo, mijn T verhaal

Berichtdoor Barre » 03 Nov 2015, 17:04

TRT is de Tinnitus Retraining Therapie.

Het uitgangspunt is dat tinnitus een gevolg is van de manier waarop ons gehoorsysteem werkt en vooral de reactie die dat bij ons teweegbrengt. Hoe dit in zijn werk gaat, wordt beschreven in het model van Jastreboff.

Dit model legt uit hoe we “horen”. Dit gebeurt niet enkel met ons “oor”, maar via een complex systeem van binnenoor, verbindingen van zenuwcellen (neurale netwerken) en onze hersenen. Ook ons limbisch systeem is gekoppeld aan het “horen”. Dit systeem is een deel van de hersenen dat verband houdt met “emoties”. Bij tinnitus/hyperacusis ligt de reactie van het limbisch systeem op het oorsuizen aan de oorzaak van de last die we ervaren van de tinnitus: we ervaren het als iets negatiefs en het signaal blijft bewust aangeboden worden aan de hersenen. Door het “hertrainen” van de hersenen kunnen we er voor zorgen dat de tinnitus als onbelangrijk wordt ervaren en dat we deze niet meer bewust gaan waarnemen.

Het wordt gegeven met ruisgeneratoren die de tinnitus onderdrukken en die je minimum 8 uur per dag moet dragen, in combinatie met counseling sessies, waar wordt uitgelegd wat tinnitus precies is en waarom je er last van hebt.

Je kan het in Belgie volgen op verschillende plaatsen, in het UZA, bij Insentis in Turnhout en ook in het ziekenhuis te Gent, de wachtlijsten zijn jammer genoeg wel zeer lang (maanden) en het wordt niet terugbetaald.
Ananas
Berichten:51
Lid geworden op:03 Nov 2015, 18:15
Locatie:Geel
Contact:

Re: Hallo, mijn T verhaal

Berichtdoor Ananas » 03 Nov 2015, 18:50

Hoe ervaar jij je leven met hyperacusis? Da's zo'n beetje mijn grootste angst nu om dat te krijgen.

TRT moet ik misschien zelf ook eens proberen, al denk ik wel dat ik het al een plaats heb kunnen geven.

Kev
Wil je gewoon eens praten of zoek je wat steun? Je mag mij altijd contacteren via PB!
[size=85]
You are not alone. Kop op, het wordt beter! I promise.[/size]
Barre
Berichten:41
Lid geworden op:03 Nov 2015, 16:29
Locatie:Antwerpen

Re: Hallo, mijn T verhaal

Berichtdoor Barre » 03 Nov 2015, 19:40

[quote="Ananas"]Hoe ervaar jij je leven met hyperacusis? Da's zo'n beetje mijn grootste angst nu om dat te krijgen.

TRT moet ik misschien zelf ook eens proberen, al denk ik wel dat ik het al een plaats heb kunnen geven.

Kev


Aanvankelijk was dit niet gemakkelijk, alle geluiden klonken 10x luider en vervormd.ik kon nog amper de deur uit en moest mijn werk opgeven, droeg altijd oordoppen wanneer ik de deur uitging m tot ik hoorde dat dit zeer slecht is omdat je oren dan nooit kunnen wennen aan alledaagse geluiden en het alleen maar erger wordt, nu draag ik ze enkel wanneer het echt te druk wordt.

Gelukkig is hyperacusis redelijk te behandelen met TRT en zwakt het af na verloop van tijd wanneer je hersenen zich aanpassen, ik heb er nu nog weinig last van, enkel hoge tonen zoals piepende remmen of metaal op metaal kunnen nog zeer onaangenaam zijn, maar dat is voor veel mensen zo neem ik aan, ook zonder hyperacusis.

Ik denk dat je angst het nu nog te krijgen ongegrond is, als je de t een plaats hebt kunnen geven is het zeer onwaarschijnlijk dat hyperacusis nu nog de kop op steekt.
Laatst gewijzigd door Barre op 03 Nov 2015, 19:46, 1 keer totaal gewijzigd.